Mennesker med demens mister ikke deres behov, når de mister hukommelsen. De mister evnen til selv at få dem dækket. Det er kernen i personcentreret omsorg, som Nationalt Videnscenter for Demens beskriver som en omsorgsfilosofi, hvor personen er i centrum frem for sygdommen, og hvor plejen tilrettelægges ud fra personens perspektiv, livshistorie, vaner og psykologiske behov. Denne artikel bygger på Videnscentrets materiale om personcentreret omsorg og udfordrende adfærd, på Lægehåndbogens artikler om adfærdsmæssige og psykiske symptomer ved demens og på Styrelsen for Patientsikkerheds side om antipsykotisk medicin og demens.
Tilgangen stammer fra den engelske psykolog Tom Kitwood, som i 1990'erne observerede, hvad han kaldte ondartet socialpsykologi på engelske institutioner: mennesker med demens blev nedværdiget og tilsidesat, og deres integritet undergravet. Hans modsvar var begrebet personhood: at være en person er at have identitet og integritet og at indgå i relationer med mennesker, der genkender, respekterer og værdsætter én, og mennesket har altid absolut værdi. I den tilgang betragtes det, personen med demens gør, som gyldige menneskelige udtryk, ikke som symptomer. Forskningen peger på, at personcentreret omsorg øger trivsel og tryghed, modvirker uro og nedbringer forbruget af antipsykotisk medicin, og at personalet på steder, der arbejder sådan, oplever større arbejdsglæde.
Kitwood tegnede menneskets grundlæggende psykologiske behov som en blomst med kærlighed i midten og fem kronblade. Videnscentret sætter handling på hvert af dem:
Det er lige så vigtigt at vide, hvad der sker, når et behov ikke dækkes: uden tilknytning angst for at være forladt; uden trøst frygt, raseri, fortvivlelse og apati; uden bekræftelse af identitet tab af kontrol og værdighed; uden meningsfuld beskæftigelse kedsomhed, tab af færdigheder og en person, der bliver mere passiv eller mere udfarende; uden inklusion følelsen af at være mærkelig og udenfor. Meget af det, der kaldes udfordrende adfærd, står på den liste.
Kitwoods anden model siger, at det, sygdommen viser sig som, ikke kun er hjerneskaden, men summen af personlighed, livshistorie, helbred, neuropatologi og socialpsykologi. De fem led er også fem steder at lede, når adfærden ændrer sig. Personlighed: hvilke værdier, hvilket humør, hvordan plejede hun at reagere på modstand? Livshistorie: arbejde, familie, vaner, døgnrytme, og begivenheder, vi ikke har taget højde for. Helbred: er der tjekket for smerter, infektion, delir, medicinbivirkninger, sult, tørst, dårlig søvn, forstoppelse og urinretention? Mennesker med demens har ofte svært ved at sige, hvor det gør ondt, og ofte er der en fysisk årsag til ændret adfærd. Neuropatologi: stiller vi krav, der passer til det, hun kognitivt kan? Overstimulering kan udløse en kamp- eller flugtreaktion, hvor personen i afmagt slår ud; understimulering fører typisk til selvstimulering. Socialpsykologi: er der noget i omgivelserne, der trigger, farver, støj, trang plads, som øger konflikter? Forventer vi for meget eller for lidt? Udgangspunktet er at tilpasse omgivelserne, egen tilgang og kommunikation til personen, ikke omvendt.
Ni ud af ti mennesker med demens udvikler før eller siden adfærdsmæssige eller psykiske symptomer: apati, agitation, aggression, angst, depression, hallucinationer, vrangforestillinger, søvnforstyrrelser. Mindst to tredjedele af beboerne i plejeboliger har en demenssygdom, og symptomerne skønnes at ramme fire ud af fem af dem. Lægehåndbogen skriver, at al adfærd har en potentiel forklaring, og at uhensigtsmæssig adfærd kan opstå som en reaktion på, at kommunikationen ikke bliver forstået. Forvirring kan være det eneste symptom på blodprop i hjertet, infektion eller urinretention. Selv små ændringer i miljøet, nyt personale eller flyttet inventar, kan forværre, og både for meget og for lidt stimulation gør det.
Videnscentrets vej er systematisk og fælles for teamet: observation med objektive, neutrale beskrivelser af, hvornår og i hvilke situationer adfærden opstår, hvad der gik forud, hvordan kommunikationen var, og hvornår personen viser velbefindende, gerne med døgnobservationsskema, smertevurdering og CAM-skema for delir; analyse som detektivarbejde med Blomsten, Demensligningen, perspektivskifte og affektudbrudsmodellen, hvor der altid er noget, der trigger forud for et udbrud, og hvor man skal have øje for advarselstegnene; handling med to til tre konkrete, personcentrerede tiltag, som alle kender døgnet rundt; og evaluering af, hvad der virkede, hvad der blev justeret, og hvordan trivslen er nu. Vælg få tiltag ad gangen, så effekten kan ses. De fleste tilfælde af adfærdssymptomer ophører af sig selv efter fire til seks uger med ikke-medicinske tiltag.
Som udgangspunkt skal mennesker med demens ikke have antipsykotisk medicin. Alligevel får hver femte borger med demenssygdom det, og den nationale demenshandlingsplan har som mål at halvere forbruget. Ikke-medicinske tiltag er førstevalg og skal fortsætte, også hvis der gives medicin. Antipsykotika har sparsomt dokumenteret effekt og øget risiko for død; første generation bør slet ikke bruges, og anden generation kun, hvis personen trods anden behandling er forpint eller til betydelig fare, i lavest mulige dosis, med en dato for revurdering fra starten og i højst fire uger. Mennesker med Lewy body-demens er særligt følsomme. Benzodiazepiner giver konfusion, fald og øget dødelighed. Struktureret fysisk aktivitet er derimod en effektiv behandling, der kan dæmpe motorisk uro, vandring og aggression. Er du bekymret for en borgers medicin, er det en observation, der skal videre til sygeplejerske og læge; se ansvar og kompetencegrænser.
Dawn Brookers VIPS-model giver fire spørgsmål, du kan stille dig selv, når dagen er slut: Har mine handlinger vist, at jeg respekterer og værdsætter de mennesker, jeg har plejet? Har jeg behandlet dem som unikke individer med egne behov? Har jeg gjort et alvorligt forsøg på at se tingene fra personens perspektiv? Har min hjælp fået personen til at føle sig socialt veltilpas og inkluderet? Træning i at kommunikere med mennesker med demens har målbar positiv virkning både på medarbejdernes færdigheder og på borgernes livskvalitet, og en demensdiagnose udelukker ikke et rehabiliteringsforløb. Læs også delir og dehydrering og infektion, som ofte ligger bag pludselige ændringer.
Alt fagligt indhold i artiklen bygger alene på kilderne ovenfor og er verificeret mod dem før udgivelse.