Patientforeninger, hjælp fra dem der har prøvet det

Når en diagnose er stillet, er der ofte et stykke vej mellem det, lægen kan svare på, og det, man står med derhjemme. Det hul udfylder patientforeningerne. De er ikke en myndighed og kan ikke træffe afgørelser, men de ved som regel mere om hverdagen med netop din sygdom end nogen anden.

Hvad de typisk tilbyder

Rådgivning på telefon eller mail. Netværksgrupper, hvor man møder andre i samme situation. Frivillige, der kan følges med til noget. Og lokalafdelinger med aktiviteter. Mange udgiver også skriftligt materiale om, hvad man kan søge, og hvordan man kommer videre.

Hvad den enkelte forening tilbyder, varierer meget. Spørg konkret, frem for at gå ud fra noget bestemt.

Foreningen til din sygdom

Der findes en forening til de fleste større sygdomsområder. Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen, Lungeforeningen, Gigtforeningen, Parkinsonforeningen, Alzheimerforeningen, Diabetesforeningen, Scleroseforeningen og Hjernesagen er blandt de kendteste. Danske Patienter er paraplyorganisation for en lang række af dem.

Skal man være medlem?

Det varierer. Flere foreninger har rådgivning, der er åben for alle, mens netværksgrupper og aktiviteter ofte forudsætter medlemskab. Det er værd at spørge om, inden man melder sig ind, hvis økonomien er stram.

Det de ikke kan

En patientforening har ingen myndighed over for kommunen. Den kan ikke omgøre en afgørelse, den kan ikke kræve at blive hørt, og den kan ikke pålægge kommunen noget. Nogle foreninger stiller til gengæld en bisidder til rådighed til møder, og en bisidder må du altid tage med, se bisidder, partsrepræsentant og fuldmagt.

Forskellen på en forening og et råd

Den skelnen er værd at kende, hvis man vil ændre noget. Ældrerådet og handicaprådet er lovpligtige og skal høres af kommunen. Patientforeninger er frivillige foreninger uden høringsret. Til gengæld har foreningerne ofte de frivillige og de fællesskaber, rådene ikke har.

Kommunen skal samarbejde med de frivillige

Driver du selv en forening eller overvejer at starte noget, er der en hjemmel værd at kende. Kommunalbestyrelsen skal samarbejde med frivillige sociale organisationer og foreninger på ældreområdet, yder støtte til frivilligt arbejde og fastsætter årligt et beløb til den støtte. En tilsvarende pligt gælder på socialområdet bredt. Spørg kommunen til det årlige beløb ved navn, frem for at spørge, om der er penge.

Kilder: Ældreloven § 7 om kommunens samarbejde med og støtte til frivillige sociale organisationer på ældreområdet · Serviceloven § 18 om samarbejde med frivillige sociale organisationer og det årlige beløb til frivilligt socialt arbejde · foreningernes egne oplysninger.

Ofte stillede spørgsmål

Skal jeg være medlem for at få hjælp af en patientforening?
Det varierer fra forening til forening. Flere har rådgivning, der er åben for alle, mens netværksgrupper og aktiviteter ofte forudsætter medlemskab. Spørg foreningen, inden du melder dig ind.

Kan en patientforening hjælpe mig i min sag med kommunen?
Den kan rådgive dig, og nogle foreninger stiller en bisidder til rådighed. Men foreningen har ingen myndighed, kan ikke omgøre en afgørelse og kan ikke kræve at blive hørt.

Hvad er forskellen på en patientforening og ældrerådet?
Ældrerådet og handicaprådet er lovpligtige råd, som kommunen skal høre. Patientforeninger er frivillige foreninger uden høringsret, men med frivillige, netværk og viden om hverdagen med en bestemt sygdom.