Palliativ indsats har efter WHO's definition til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, der står over for problemerne ved livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig opsporing og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psykisk, social og åndelig art. Den bekræfter livet, opfatter døden som en naturlig proces og tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte den. Denne artikel bygger på Sundhedsstyrelsens udgivelse om den palliative indsats fra 2017, på Dansk Selskab for Almen Medicins kliniske vejledning om palliation fra 2024 og på Lægehåndbogens artikler om terminal pleje, om behandling af den uafvendeligt døende og om åndenød i palliative forløb.
Palliation gælder alle med livstruende sygdom uanset diagnose og alder, ikke kun kræft. I praksis er indsatsen dog stadig i høj grad rettet mod kræftpatienter; patienter med andre sygdomme udgjorde omkring 5 procent af dem, der fik specialiseret palliation, selv om behovet i den sidste fase antages at være det samme. Indsatsen deles i to niveauer. Den basale ydes af dem, der ikke har palliation som hovedopgave: hjemmesygeplejen, hjemmeplejen, plejeboligerne og den praktiserende læge, som oftest har det overordnede ansvar i de forløb, hvor helbredelse ikke længere er mulig. Den specialiserede ydes af palliative teams, palliative afdelinger og hospice, som også har til opgave at rådgive og undervise det basale niveau. Sundhedsstyrelsen siger, at de, der varetager basale indsatser, skal have adgang til rådgivning døgnet rundt fra de specialiserede, og at hjemmesygeplejerske, egen læge og vagtlæge skal kunne kontakte den palliative vagt hele døgnet om patienter, der er tilknyttet en specialiseret enhed, men er hjemme.
Omkring 59.000 mennesker døde i Danmark i 2022: 35 procent på hospital, halvdelen i hjemmet, heraf 22 procent på plejehjem, og 5 procent på hospice. De fleste ønsker som udgangspunkt at dø hjemme. Når det ikke sker, er årsagen ofte en akut, utilsigtet indlæggelse i de sidste dage: netværket bryder sammen, symptomerne forværres uventet, de pårørende bliver utrygge, eller der mangler ressourcer, når noget uforudset sker. En patient i den terminale fase bør som udgangspunkt ikke transporteres, men behandles der, hvor hun er.
DSAM deler forløbet i en tidlig fase, der kan vare år, hvor patienten er i aktiv behandling, og hvor rehabilitering og eksistentielle og psykosociale behov fylder; en sen fase på typisk måneder, hvor sygdomsrettet behandling er ophørt, og lindring og familien er i fokus; og den terminale fase på dage til uger. Grænserne er glidende, især hos ældre med flere sygdomme, og den sene fase kan vare langt længere ved organsvigt og demens. Lidelsen er sammensat, det, palliationen kalder total pain: fysisk, psykisk, social og eksistentiel på én gang. Behovene skal vurderes systematisk: ved diagnosen, ved forværring, ved sektorovergange, og når livet ændrer sig, fx ved flytning i plejebolig, eller når partneren bliver syg. Patienter med demens og psykisk sygdom er særligt udsatte, fordi de har svært ved at udtrykke deres behov.
Samtaler om fremtidig pleje og behandling, Advance Care Planning, bør føres tidligt og gentagne gange, i en rolig fase, og munde ud i et dokument til patienten og i journalen: hvor hun ønsker at dø, hvilket behandlingsniveau hun ønsker. Ønsker kan ændre sig undervejs, også ønsket om dødssted, og ikke alle vil tale om det; det skal respekteres.
Manglende erkendelse af, at patienten er døende, er en af de vigtigste årsager til mangelfuld lindring. Lægehåndbogen beskriver tidlige tegn, mere end tre dage før: aftagende funktionsniveau, tiltagende synkebesvær, mindre væske og mad, mere søvn, tiltagende bevidsthedssvækkelse. Og sene tegn, under tre dage før: pauser i vejrtrækningen, dødsrallen, mindre urin, udglatning af folderne fra næse til mundvige, blå marmorering af arme og ben, nakken strakt bagover. Dine observationer skal indgå i lægens vurdering, og hos en skrøbelig patient, der pludselig bliver dårlig, skal det, der kan rettes, fx urinvejsinfektion eller dehydrering, stadig overvejes. Op mod 85 procent udvikler delir i de sidste uger; urinretention, forstoppelse og smerter skal udelukkes, og en rolig, tryg atmosfære med kendt personale forebygger.
Efter sundhedslovens § 25, stk. 3, kan en døende få de smertestillende og beroligende midler, der er nødvendige for at lindre, selv om det kan fremskynde dødstidspunktet. Det er ikke aktiv dødshjælp, som er ulovlig i Danmark. Beslutningen om, at der ikke skal forsøges genoplivning, er lægens og skal stå i journalen, ligesom hvad der skal gives og ikke gives; det er den dokumentation, du og aftenvagten handler på. Ingen bør dø alene.
De pårørende yder ofte den afgørende støtte og er samtidig selv udsatte. De skal fra starten vide, hvilke muligheder der er for støtte og aflastning, og hvem de kan ringe til. Rammerne findes: terminaltilskud efter sundhedslovens § 148 giver 100 procent tilskud til receptordineret medicin, når lægen har fastslået kort levetid; efter servicelovens § 119 kan en nærtstående få plejevederlag for at passe en døende, der ønsker at dø hjemme, og efter § 122 kan kommunen yde hjælp til sygeplejeartikler og lignende, så den døende ikke får udgifter, hun ikke ville have haft på sygehuset. Når patienten er død, udfylder lægen dødsattesten, plejepersonalet gør den afdøde i stand, og familien informeres om næste skridt. Støtten til de efterladte er også en del af palliationen; det er ofte den praktiserende læge eller plejepersonalet i kommunen, der har den tætteste kontakt, og som bør tage kontakt efter dødsfaldet. Hvad du må sige til de pårørende om en afdød, står i tavshedspligt og deling. Se også dysfagi, delir og faglig tilgang til demens.
Alt fagligt indhold i artiklen bygger alene på kilderne ovenfor og er verificeret mod dem før udgivelse.