Terminalerklæringen: hvad den udløser, og hvad den ikke gør

En terminalerklæring er lægens skriftlige vurdering af, at en borger er uafvendeligt døende. I sundhedslovgivningen betyder det, at døden efter et lægeligt skøn med stor sandsynlighed forventes at indtræde inden for dage til uger, trods de behandlingsmuligheder der findes ud fra den tilgængelige viden om grundsygdommen og dens følgetilstande. Erklæringen er ikke en formalitet. Den åbner tre konkrete ordninger, og den er samtidig det tidspunkt, hvor lægen skal tage stilling til to spørgsmål, som erklæringen ikke selv besvarer.

De tre ting, den åbner

Terminaltilskud. Lægemiddelstyrelsen bevilger 100 procent tilskud til lægeordinerede lægemidler til en person, der er døende, når en læge har fastslået, at prognosen er kort levetid, og at hospitalsbehandling med helbredelse for øje må anses for udsigtsløs. Det står i sundhedslovens § 148. Tilskuddet gives til den udmeldte forbrugerpris, også når den er højere end tilskudsprisen. For en borger, der skal have flere præparater i den sidste tid, er det forskellen på en regning og ingen regning.

Plejevederlag. En nærtstående, der passer en døende, som ønsker at dø i eget hjem, kan efter ansøgning få plejevederlag. Hjemlen er Ældrelovens § 23, ikke servicelovens § 119; pasning af døende flyttede med Ældreloven den 1. juli 2025. Betingelserne er, at hospitalsbehandling efter en lægelig vurdering må anses for udsigtsløs, at tilstanden ikke i øvrigt nødvendiggør indlæggelse eller ophold på plejehjem eller i plejebolig, og at den døende er indforstået med, at plejeforholdet etableres. Bemærk, at Ældrelovens § 2 udtrykkeligt undtager §§ 23-26 fra kravet om folkepensionsalder: ordningen er ikke bundet til, at den døende er ældre.

Sygeplejeartikler. Efter Ældrelovens § 26 kan kommunen dække udgiften til sygeplejeartikler og lignende, når udgiften ikke dækkes på anden vis, og når en nærtstående passer den døende i et etableret plejeforhold, når kommunen helt eller delvis varetager plejen, når der ydes tilskud efter servicelovens § 95, eller når et hospice varetager plejen. Formålet er, at den, der dør hjemme, ikke får udgifter, hun ikke ville have haft på et sygehus.

Det, den ikke gør

Her ligger den fejl, der kan koste en borger en værdig død. Begge vejledninger fra Styrelsen for Patientsikkerhed fra oktober 2024 siger det med samme ord: det forhold, at lægen har udfyldt en terminalerklæring, har udfyldt en ansøgning om terminaltilskud eller har ordineret terminal pleje, udgør ikke i sig selv et fravalg af genoplivningsforsøg og heller ikke et fravalg af livsforlængende behandling.

Til gengæld skal lægen tage stilling til begge dele netop på det tidspunkt. Vejledningerne binder de to ting sammen: når terminalerklæringen skrives, skal lægen også vurdere, om der er grundlag for at fravælge genoplivningsforsøg, og om der er grundlag for at fravælge livsforlængende behandling.

Konsekvensen for dig er enkel og hård. Står der en terminalerklæring i journalen, men intet om genoplivning, så gælder udgangspunktet: der skal forsøges genoplivning ved hjertestop. Erklæringen er ikke et svar på det spørgsmål. Er der tvivl, skal der genoplives. Læs hvordan i fravalg af genoplivning og livsforlængende behandling.

Det, forløbet også skal have

Lægehåndbogen peger på to ting, der afgør, om en borger kan blive hjemme. Egen læge bør give vagtlægesystemet besked om, at borgeren er døende, og at der så vidt muligt ikke skal indlægges i vagttid. Og der bør være en plan for, hvad hjemmesygeplejersken kan gøre, når den faste medicin ikke rækker: vide rammer for behovsmedicin, og en klar aftale om, hvem hun kontakter for justering. Er der ikke det, ender det ofte med en akut indlæggelse i det sidste døgn, og det er den hyppigste grund til, at en borger, der ville dø hjemme, ikke gør det.

Det, du kan gøre

• Spørg, om der er en terminalerklæring. Er der ikke, er det egen læge, der skal tage stilling.
• Læs i journalen, om der står noget om genoplivning og om livsforlængende behandling. Terminalerklæringen alene svarer ikke på det.
• Sig til om terminaltilskud og om sygeplejeartikler. Familier spørger sjældent selv.
• Er der en nærtstående, der passer, så nævn plejevederlag efter Ældrelovens § 23. Det søges hos kommunen.
• Kontrollér, at der er en plan for behovsmedicin uden for dagtid, og at du ved, hvem du ringer til.

Læs også: Plejevederlag og de pårørende omkring dødslejet, Tryghedskassen og medicinen under huden og Palliativ pleje i hjemmet.

← Alle emner i Den sidste tid i hjemmet